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DÍA INTERNACIONAL DE LA DISLEXIA

Sara Gamero: Una madre extremeña que decidió no rendirse

8 de Octubre | 13:10
Redacción
Sara Gamero: Una madre extremeña que decidió no rendirse
Gamero es abogada, presidenta de Exadis, vocal de la junta directiva de la Federación Española de Dislexia y madre de un niño con dislexia, además de abogada.

Este viernes, 8 de octubre, se conmemora el Día Internacional de la Dislexia. Todos hemos oído hablar de este trastorno, que afecta al 10 por ciento de la población mundial, pero ¿sabemos qué es realmente la dislexia?

Esta alteración del aprendizaje que representa una dificultad al leer, generada por problemas para identificar los sonidos del habla y para comprender cómo éstos se relacionan con las letras y las palabras (decodificación). La también denominada “dificultad de lectura”, afecta a zonas del cerebro que procesan el lenguaje.

La inteligencia de las personas que la padecen es del todo normal, incluso, con un coeficiente intelectual corriente y, por lo general, una visión normal. La mayoría de niños que la sufren tendrá una educación óptima si esta formación es acompañada  por la ayuda de un tutor o de un programa de enseñanza especializado. Sin olvidar la importancia del apoyo emocional.

Si bien la dislexia es crónica, la evaluación e intervención tempranas producen los mejores resultados. En ocasiones, no se diagnostica durante años y permanece sin ser identificada hasta la adultez, pero siempre es buen momento para ponerse en manos de especialistas.

La dislexia en Extremadura

Una de las luchadoras en el combate, sensibilización y visibilización de la dislexia es Sara Gamero Trejo, pacense que convive con el trastorno a diario, desde que fuese diagnosticado uno de sus hijos.

Gamero se involucró de tal manera que hoy en día es la presidenta de Exadis (Dislexia Extremadura), una asociación sin ánimo lucrativo que imparte talleres, charlas y, en definitiva, multitud de actuaciones en aras de progresar en la integración plena en nuestra sociedad de las personas que sufren dislexia. En la actualidad también ejerce el cargo de vocal dentro de la junta directiva de la Federación Española de Dislexia, compaginándolo con su actividad laboral como abogada

Entrevista a Sara Gamero

En este sentido, este digital ha tenido la oportunidad de conversar con la presidenta de Exadis que nos despeja muchas dudas sobre la dislexia y su incidencia en Extremadura

P. ¿Quién es Sara Gamero y cómo llega a conocer este trastorno y, por ende, a presidir una asociación como Exadis?

R. Simplemente una madre que decidió no rendirse y buscar, informarse y aprender. En ese camino apareció Exadis

P. En pocas palabras, labor de Exadis y qué representa para las familias afectadas

R. Exadis pretende ayudar a aquellas familias que en un primer momento se encuentran con la sospecha o el diagnóstico real de la dislexia, o una discalculia, apoyarlos y desde la experiencia ilustrar en aquello que podemos. Exadis como miembro de Federación Española de Dislexia se encuentra trabajando en los proyectos que a nivel nacional tiene abiertos la FEDIS

Uno de ellos es el pasaporte de reconocimiento de nuestra DEA en países de habla hispana. Con el pasaporte lo que queremos evitar es que una persona siempre tenga que ir con sus informes en la cartera para justificar que padece dislexia

En este sentido Uno de los últimos logros conseguidos por la Fedis es que todos aquellos disléxicos que vayan a examinarse del carnet de conducir tienen garantizada sus adaptaciones y que les basta con presentar ese pasaporte, todo esto se puede consultar en la página web de la Federación Española de Dislexia

P. ¿Qué es la dislexia?

R. La dislexia es una Dificultad Específica de Aprendizaje (DEA) de origen neurobiológico, caracterizada por la presencia de dificultades en la precisión y fluidez en el reconocimiento de palabras escritas y por un déficit en las habilidades de decodificación lectora y deletreo. Lo que acarrea dificultades en la velocidad y comprensiónn lectora.

La dislexia es un trastorno del aprendizaje de la lectura, de carácter persistente y específico, que se da en niños que no presentan ninguna deficiencia física, psíquica ni sociocultural y cuyo origen parece derivar de una alteraciónn del neurodesarrollo.

P. ¿Cómo podemos saber si alguien tiene dislexia

R. Confundir letras, cambiar sílabas o sustituir palabras al leer; inversiones, omisiones o sustituciones de letras y palabras al escribir; dificultades para atarse los cordones, montar en bicicleta o aprender a manejar un reloj; hablar con frases entrecortadas, ‘comerse’ artículos; emocionalmente, sensible, de intuición rápida y gran curiosidad; todo son pistas para ayudarnos a entender que el niño o la niña puede padecer dislexia

Actualmente en Extremadura contamos con José Luis Ramos, que editó en el año 2019 una guía para ayudar en los centros educativos a la detección precoz de la dislexia. Lamentablemente muy pocos docentes la han leído o han prestado atención a las indicaciones que se recogen en ella

 

P, ¿Hay datos de personas que padecen dislexia en Extremadura? Número de afectados, edades…

R. Hay datos, pero tardan muchísimo en diagnosticar a “mis niños“ en los centros escolares por una gran falta de medios y formación del profesorado. En edad adulta hay muchos menos diagnósticos porque simplemente antes no se diagnosticaba

El problema es que sin diagnóstico en la esfera de la persona afecta a su ámbito emocional, además de encontrarse con un millón de barreras en la vida cotidiana y no solo en la educativa

P. ¿Se está dando respuesta y atención a los disléxicos y familias desde las instituciones?

R. Poca. Sí es cierto que desde mayo de este año por parte de la consejería de Educación de la Junta de Extremadura se nos ha atendido y escuchado y la intención que existe es empezar a colaborar e intentar poner en común proyectos que conduzcan a la verdadera inclusión y a facilitar herramientas de enseñanza a los niños. Hay que recordar que sin inversión y sin detección precoz no estamos invirtiendo en el futuro y ellos son el futuro. Si nadie hubiera creído en grandes mentes disléxicas de la humanidad hoy no podríamos disfrutar de cosas como un iPhone, por ponerte un ejemplo

P. ¿Existe comprensión y sensibilidad hacia las personas con dislexia?

R. Afortunadamente se va visibilizando, pero en el día a día nos encontramos con muchísimas barreras. La formación del profesorado es fundamental, no podemos encontrarnos con muros que constantemente desconocen lo que conlleva tener dislexia, que se empeñan en decirle a los padres que el niño solo tiene falta de madurez o que es lento o vago. Si no hay formación en el profesorado, no podemos avanzar.

P.¿Cómo es el día a día en un niño con un trastorno del aprendizaje?

R. Agotador. En la primera fase hasta la detección algunos se autolesionan, padecen dolores constantes de cabeza de barriga somatizan con enfermedades lo que desconocen que les pasa. Una vez que hay detección empieza la lucha constante de las familias contra el sistema educativo que no está preparado para ayudarles, y vuelvo a insistir por la falta de medios y preparación del profesorado, afortunadamente no todos, hay buenos profesionales que si se implican y adaptan los contenidos en beneficio de todos de manera que imparten sus clases por medios más sensoriales, integrando así el aprendizaje

Para que un niño con dislexia pueda llegar al mismo camino que cualquiera de otro de sus compañeros, se ve obligado a hacer un esfuerzo titánico todos los días, ampliar el doble de tiempo las tareas escolares, renunciando a salir al parque a hacer actividades extraescolares.

Como el colectivo al que represento está excluido de las becas, los padres nos vemos obligados a pagar costosas terapias con psicólogos, neuropsicólogos, logopedas, psicopedagogos e incluso con profesores particulares

El ejemplo más claro para que todo el mundo lo entienda: es como si a una persona que necesita llevar gafas por su miopía, al llegar al colegio le quitáramos las gafas y la obligáramos a estar todo el día sin ellas y hasta que no se fuera dormir no se las diéramos.

P. Para concluir, ¿qué mensaje transmitirías a la sociedad en este Día Internacional de la Dislexia?

R. Deberíamos hacer una reflexión, si se hubieran negado oportunidades a Boris Izaguirre, Steve Jobs, Orlando Bloom, Steven Spielberg y otros grandes personajes como Albert Einstein, en los que todos ellos narran lo mal que lo pasaron en su infancia, la humanidad carecería de grandes escritores inventores actores de cine. Con una oportunidad con empatía con formación por parte de los profesionales podemos hacer que nuestros niños brillen de una forma impresionante.

Tener dislexia es tener una oportunidad porque siempre podrán celebrar sus pequeñas victorias como grandes batallas.