Joaquín García Guerrero, director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), ha presentado en Sevilla el Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto como ejemplo nacional digno de ser extrapolado al resto de comunidades autónomas.
Se trata de una herramienta que garantiza respuestas individualizadas para los pacientes y desde la que se coordinan los recursos y la labor que realizan los profesionales sanitarios y los pacientes.
Joaquín García ha recordado que la labor impulsada por la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria ha posibilitado el desarrollo y difusión del Registro de Enfermedades Raras, cuya labor ha permitido pasar de 3.000 a 21.000 casos registrados en Extremadura.
Según ha explicado, las enfermedades raras son un problema de salud con una gran morbilidad y mortalidad prematura, además de producir un alto grado de discapacidad y por tanto un deterioro significativo de la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
COORDINACIÓN Y EFICIENCIA
Ha calificado de elemento clave el Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras (Naper), punto de conexión centralizado para localizar los recursos ya existentes en Extremadura implicados en la atención a los afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente, y reorganizar los mismos de forma coordinada y eficiente en el Sistema Sanitario Público y en otros ámbitos de actuación como el educativo, social y laboral.
García ha informado que el Naper tiene varias funciones como son elaborar el mapa de recursos, apoyar la promoción del registro de estas enfermedades, difundir su propia existencia, coordinar la atención sanitaria, asesorar a los profesionales, informar a los afectados y a sus familiares, o trabajar continuamente con las asociaciones de afectados por estas enfermedades en Extremadura con la industria farmacéutica, entre otras.
El gerente del SES ha añadido que el Naper funciona cuando un médico de atención temprana o pediatra sospecha de la existencia de una enfermedad rara. En este caso, se organizan y se asignan los recursos necesarios cuando se requiera asistencia multidisciplinar.
Desde el año 2010, Extremadura cuenta con un Plan Integral sobre Enfermedades Raras con la finalidad de reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras en la población extremeña y garantizar una atención integral e integrada al paciente, su familia y/o cuidadores, basada en la continuidad asistencial y en la coordinación interinstitucional.
