La Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FundeSalud) pondrá a disposición del Servicio Extremeño de Salud (SES) un licenciado en Documentación para colaborar con el desarrollo del Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras, conocido por sus siglas NAPER.
Así lo ha trasladado el consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura, Modesto Diez, durante una reunión que han mantenido en la sede de la consejería en Mérida, y en la que también han estado presentes el director gerente del SES, Joaquín García Guerrero, y los directores generales de Salud Pública y de Asistencia Sanitaria del SES, Mercedes García y Juan José Garrido, respectivamente.
La colaboración de FundeSalud en este importante proyecto, que ha sido catalogado por FEDER a nivel nacional como un “ejemplo” en el que “deben reflejarse” el resto de comunidades autónomas, se sustancia en un presupuesto inicial cercano a los 20.000 euros.
El documentalista tendrá como misión fundamental colaborar en las tareas de elaboración de la base de datos del NAPER que permitirá el acceso en tiempo real a información fiable, actualizada y pertinente sobre las distintas enfermedades raras, así como a los recursos sociosanitarios disponibles para su atención.
Esta base de datos es el pilar fundamental para la elaboración de un mapa de recursos sociosanitarios dentro del sistema sanitario público de Extremadura y de un catálogo de profesionales que atienden a estos pacientes, así como el mapa de derivaciones fuera de la comunidad autónoma.
Las enfermedades raras (ER), poco frecuentes o minoritarias son aquellas que presentan un número de afectados menor de 5 casos por 10.000 habitantes de forma global, con peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento.
En la gran mayoría de estas enfermedades pocos frecuentes la investigación es escasa, siendo este un obstáculo más para conocer el origen de la enfermedad y posibles tratamientos, de ahí la importancia de proyectos como el que está desarrollándose en Extremadura.
