La Fundación Cofares ha colaborado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de La donación de 3.374 cremas protectoras FPS 50 a entidades que conforman la federación el país.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha agradecido este "gesto desinteresado, que se ha podido hacer extensible a todo el territorio español y que es capaz de cubrir una necesidad de miles de personas".
Como resultado, asociaciones de Andalucía, Extremadura, Madrid, Murcia, País Vasco, Galicia, Cantabria, Comunidad Valenciana y Cataluña, entre otros muchos rincones del país, han podido beneficiarse de esta donación.
Teniendo en cuenta este reparto, se han podido ver beneficiadas personas que conviven con Síndrome de Apert, Lupus, Neurofibromatosis, Esclerodermia, Dermatomiositis, Displasia ectodérmica, Espina bífida, Hidrocefalia, Síndrome de Noonan, Linfedema, Síndrome de X-Frágil, Fibrosis Quística, Epidermolisis Bullosa, Síndrome Deleción 22q, Hemofilia, Síndrome de Turner, Cáncer Epitelial de Ovarios, Pseudoxantoma Elástico, Patologías Mitocondriales, Acondroplasias, Síndrome 5p, Síndrome de Williams, Enfermedad de Behçet, Síndrome de Sanfilippo, Síndrome Rubinstein-Taybi, Síndrome de Joubert, Malformación de Arnold Chiari, Nevus Gigante Congénito, Mastocitosis, Angioedema, Síndrome de Costello y Cardio Facio Cutanio, Miopatías Mitocondriales, Esclerosis Tuberosa, Encefalopatía Mitocondrial, Síndrome Sensibilidad Química, Síndrome de Sjögren, Albinismo, Cardiopatías Congénitas, Xeroderma Pigmentoso, Síndrome Camurati, entre otras patologías.
ACCESO A PRODUCTOS SANITARIOS
Esta iniciativa se enmarca dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios que se lleva a cabo desde FEDER. A través de este recurso, FEDER ofrece acceso a determinados productos coadyuvantes que no están cubiertos por la Seguridad Social y que son indispensables para el tratamiento de distintas Enfermedades Poco Frecuentes.
A través de este programa, la Federación facilita una serie de productos a asociaciones y personas con patologías minoritarias de forma completamente gratuita. A la par, este recurso pone de manifiesto la necesidad de financiación de estos productos dentro del Sistema Nacional de Salud.
Del mismo modo, este servicio se encarga de formar al sector farmacéutico y de trabajar la sensibilización e implicación de los laboratorios y médicos especialistas.
