La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, se ha comprometido a trasladar a los grupos parlamentarios el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que el pleno de la cámara legislativa apoye institucionalmente las reivindicaciones del colectivo.
Martín ha recibido este viernes en su despacho al delegado de Feder en Extremadura, Modesto Díez, y a la responsable del Área de Acción Social de Feder, Estrella Mayoral Rivero, quienes han recabado el apoyo de la presidenta para que la Cámara regional apoye institucionalmente las once propuestas que la asociación ha incluido en un manifiesto que promoverá durante 2016.
La presidenta de la Asamblea, según ha explicado Mayoral al finalizar la reunión, se ha comprometido a trasladar a los grupos parlamentarios el documento con el objetivo de que el pleno de la cámara "se adhiera al manifiesto" en sesión plenaria, según ha informado la Asamblea de Extremadura en nota de prensa.
Entre las peticiones de la asociación, Mayoral ha destacado la necesidad de implementar una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, así como un modelo de Asistencia Integral, además de agilizar la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
Estas tres medidas, según recoge el manifiesto, garantizarían la investigación en enfermedades raras y favorecerían la viabilidad de los laboratorios que las investiguen, además de conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnostico y tratamiento de las mismas.
Además, Blanca Martín también se ha reunido este viernes en su despacho con el presidente de la Real Sociedad Económica Extremeña de Amigos del País (Rseeap) de Badajoz, Francisco Pedraja, y varios miembros de su directiva, quienes han expuesto a la presidenta las actividades que lleva a cabo con motivo de la conmemoración de su Bicentenario.
La presidenta de la Asamblea, según ha explicado Francisco Pedraja, ha aceptado formar parte del Comité de Honor del Bicentenario, así como asistir a la mesa redonda 'Regenerar España desde la sociedad civil' que tendrá lugar el próximo 18 de febrero en el Salón de Actos de la Rseeap.
