La Asamblea de Extremadura ha defendido la necesidad de "impulsar la investigación" de las enfermedades raras, ante las que "solo trabajando en el presente se podrá conseguir un futuro esperanzador" ante este tipo de patologías.
Así se recoge en una declaración institucional que los grupos parlamentarios de la Asamblea de Extremadura han aprobado por unanimidad, promovida por la Federación Extremeña de Enfermedades Raras (Feder), y que se ha leido al inicio de la sesión plenaria que se celebra este jueves en la Cámara regional.
El pleno ha dado comienzo con un minuto de silencio en memoria de las últimas víctimas de violencia de género" que se han producido esta última semana en España, y tras el que el secretario primerio de la Mesa de la Asamblea, Eugenio Romero, ha dado lectura a esta declaración institucional.
Una declaración que ha sido elaborado por Feder en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, que se celebrará el próximo 28 de febrero.
Así, según se recoge en el texto, la declaración institucional "quiere ser un impulso para políticas de investigación" de este tipo de patologías, y ha indicado que "sólo trabajando en el presente, se podrá conseguir un futuro esperanzador".
"Para hacerlo posible, es necesario el establecimiento de un sistema de incentivos, que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo, dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado", señala esta declaración.
Además, la Asamblea de Extremadura reclama en el texto la necesidad de escuchar "al paciente y sus familias, y tener en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar" a dicha investigación", ya que este tipo de enfermedades afectan a cerca de 80.000 extremeños.
VISIBILIDAD E INVESTIGACIÓN
En esta declaración, la Asamblea de Extremadura asume como "propia" la "necesidad de impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red", y ha señalado como clave la "prevención y el diagnóstico" en este sentido.
Asimismo, el manifiesto ha considerado que la investigación "debe llevarse a cabo con incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y de la sociedad civil", lo que "significaría un ahorro" para el sistema sanitario de Extremadura.
En el texto también se aboga por "adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional", y "consolidar el registro estatal de enfermedades raras, como una herramienta clave para la generación de conocimiento".
En este sentido, ha considerado "preciso impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, las ayudas técnicas de rehabilitación, los productos de apoyo, y también al apoyo psicológico y terapéutico".
Finalmente, la Asamblea de Extremadura buscará "posicionar la investigación de estas patologías como un desafío de la salud pública extremeña", y ha considerado que todas estas medidas permitirían "la optimización de los recursos desde un enfoque global".
